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2018-11-15 09:43 来源:新疆日报

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女孩得罕见疾病,慈善家上门送去2万善款

2018-11-15 19:52 来源: 长江日报
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  长江日报融媒体10月16日讯(见习记者唐婧妮)新洲区一12岁女孩徐家珍患罕见疾病,每个月需要5000多治疗费用。16日上午,慈善家喻友旺上门送去2万元善款,并鼓励孩子好好读书。


记者金振强 摄
徐家珍患的是先天性腰骶部脊髓脊膜膨出症合并神经源性膀胱,这种病十分罕见,全国可能只有200余例。患这种病的孩子无法自主控制排尿,只能长期用导尿管。一来容易引起泌尿道感染,二来尿液容易反流到肾脏,引起反流性肾病,导致慢性肾衰竭。
8月22日,她突然昏迷抽搐,家人将她紧急送到武汉儿童医院。双肾衰竭萎缩、尿毒症,徐家珍一到医院就被送进了重症监护室,上了呼吸机和床边血液净化仪。
对小家珍来说,腹膜透析治疗是最经济,也是最适合的方法。白天她可以像正常人一样去上学,只需要晚上做腹膜透析就可以了。一个月的费用在5000元左右。


记者金振强 摄
徐家珍的爷爷徐繁强昨天告诉长江日报记者,这些年给孩子治病借了30多万外债。这次病情刚一稳定,孩子的爸爸妈妈就赶去广东打工了。目前徐繁强在家照顾家珍和另一个孙子。
而且每个月还要去一次市区治疗。
喻友旺是中欣建设集团董事长,武汉市“慈善之星”、道德模范。看到长江日报关于徐家珍的求助报道后,第一时间联系帮扶,昨天一大早就赶到新洲,亲手送去2万元善款,并鼓励小家珍好好读书。
【编辑:叶子】
(作者:唐婧妮)
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